Algérie: Journée de sensibilisation et d’information sur la Myopathie

Algérie: Journée de sensibilisation et d’information sur la Myopathie

Myopathie en Algérie | Une journée de sensibilisation et d’information consacrée à la Myopathie a été organisée lundi à Alger en vue de sensibiliser les pouvoirs publics et la société sur les difficultés qu’endurent les malades et sur leurs besoins quotidiens afin d’agir en conséquence.


Le président de l’Association contre la Myopathie (ACM), M. Aknine Akli, a, dans une déclaration à la presse, relevé les insuffisances enregistrées par cette catégorie de personnes, notamment en matière d’accès à l’outil d’information et aux études. « Nous espérons que l’Etat et la société civile se penchent un peu plus sur notre cas même si notre maladie est très rare », a déclaré M. Aknine, lui même myopathe, en marge du forum d’El Moudjahid.

Il a exprimé son voeu de voir des entreprises aider son association à honorer ses engagement vis-à-vis de ses adhérents. De son côté, le Professeur en neurologie au CHU de Bab El-Oued, Masmoudi Ahmed Nacer a relevé l’existence de plus de 50 types de Myopathie qui sont méconnus par la population, voire par le corps médical, en raison du manque d’information. « Ce sont des maladies oubliées même d’un point de vue de recherche médical.

Jusqu’à présent peu de pays ont investi dans des recherches autour de ces maladies musculaires », a déploré le Pr Masmoudi. « C’est pour cela qu’il n’y a pas de traitement radical pour guérir la myopathie », a-t-il ajouté. Il a signalé l’existence de près de 27 000 cas en Algérie.

« Ce sont des maladies rares qu’on appelle également orphelines, à partir du moment où elles touchent moins de 1 sur 2000 individus. Et c’est un véritable défi de la santé moderne », a conclu le Pr Masmoudi.